Δρ. Μπιμπιάνα Μπαράσκο, ΜD, PhD Ισπανία Παιδίατρος Χειρουργός και Ρεφλεξολόγος. Η φροντίδα παιδιών και εφήβων ογκολογικών ασθενών στην αιματολογική-ογκολογική κλινική του νοσοκομείου
Sant Joan de Deu,
Βαρκελώνη, Ισπανία με σκοπό την βελτίωση όλων των σωματικών και συναισθηματικών απόψεων των ασθενών κατά την παραμονή τους στο νοσοκομείο.
http://www.hsjdbcn.org/Το νοσοκομείο είναι μαιευτικό και παιδιατρικό των 300 κλινών. Χαρακτηρίζεται από υψηλό τεχνολογικό και επιστημονικό επίπεδο, συγχρόνως επιδεικνύει ευαισθησία στις συναισθηματικές και οικογενειακές καταστάσεις των ασθενών. Υπηρεσίες που προσφέρονται είναι : ομάδα εθελοντών, σχολείο στο ίδιο κτίριο, πρόσβαση σε υπολογιστές, ψυχολογική και θρησκευτική υποστήριξη. Παράλληλα το νοσοκομείο υποστηρίζει και ενθαρρύνει την εργασία εξωτερικών σωματείων τα οποία ασχολούνται με συναισθηματικές και κοινωνικές προσεγγίσεις όπως : κλόουν και μουσικών.
Το νοσοκομείο επιτρέπει την εφαρμογή άλλων ειδών ιατρικής πέρα από την συμβατική π.χ. όταν ζητηθεί από ασθενή, προσφέρεται βελονισμός από αναισθησιολόγους.
Αντιθέτως άλλα νοσοκομεία απαγορεύουν την εφαρμογή ΣΕΘ, η ίδια γνωρίζει περιπτώσεις όπου επαγγελματίες προσφέρουν Ρείκι κρυφά από την διεύθυνση. Σε κάποιο νοσοκομείο όπου εργαζόταν, κατόπιν επιθυμίας της οικογενείας και με την άδεια του θεράποντα Ογκολόγου Ιατρού προσέφερε Ρεφλεξολογία σε ένα κοριτσάκι με λευχαιμία. Μετά την 2η συνεδρία η διεύθυνση έμαθε για τις συνεδρίες και απαγόρεψε την δραστηριότητα της στην συγκεκριμένη μονάδα υποβιβάζοντας τον Ιατρό της μονάδας.
Η αμοιβή για την εργασία της προέρχεται από το σωματείο AFANOC
www.afanoc.org, πρόκειται για μη κοινωφελή οργανισμό ο οποίος ιδρύθηκε από γονείς και φίλους παιδιών με καρκίνο.
Από το 2004 έχει προσφέρει θεραπείες σε 220 παιδιά ηλικίας μερικών μηνών έως 19 ετών. Την βοηθούν εθελοντικά 2 Ρεφλεξολόγοι 2 ημέρες την εβδομάδα και τα τελευταία 4 χρόνια έχουν εκτελέσει 900 συνεδρίες ακολουθώντας την τεχνική Μάργκουαρτ.
Οι πιο κοινές διαγνώσεις είναι λευχαιμία (λεμφοβλαστική και μυελοβλαστική), λέμφωμα (Hodgkin’s - κακοήθης λεμφοκοκκιωμάτωση και μη Hodgkin’s τύπου), νεοπλασίες του ΚΝΣ (εγκέφαλος και νωτιαίου μυελού) και οστεοσάρκωμα. Οι πιο κοινές ηλικίες είναι μεταξύ 4-8 ετών και 13 ετών.
Τα πιο συχνά εμφανιζόμενα προβλήματα σε αυτά τα παιδιά είναι:
· Διαταραχές διάθεσης: οργή, θυμός, έλλειψη ανοχής, αδιαλλαξία, απροθυμία, θλίψη, κατάθλιψη
· Τροποποίηση του πεπτικού συστήματος: απώλεια όρεξης, κοιλιακούς πόνους, εμετός (προκαλείται από βινκριστίνη αντινεοπλασματικό αλκαλοειδές), mucositis – φλεγμονή του βλεννογόνου (παρούσα στο 50% των περιπτώσεων από την 7η ημέρα θεραπείας και ενώ υπάρχει ουδετεροπενία).
· Μειωμένη μυϊκή δύναμη και αρθρική κινητοποίηση, συνοδεύεται από πόνο στην μέση και στα πόδια.
· Αλλαγές στο δέρμα και στα μαλλιά : ξηροδερμία μετά από 20-22 μέρες αφότου ξεκίνησε η θεραπεία, απώλεια μαλλιών ανάλογα από τα χρησιμοποιούμενα φάρμακα.
· Συγκεκριμένα προβλήματα τα οποία σχετίζονται με κάθε τύπου νεοπλασίας.
Η Ρεφλεξολογία έχει αποδειχθεί χρήσιμη σε κάποια από αυτά τα προβλήματα, μειώνοντας την ένταση και ποιότητα των προβλημάτων.
Ο τρόπος με τον οποίο είναι οργανωμένη η εργασία μας έχει ως εξής:
1. Συγκέντρωση πληροφοριών για το κάθε παιδί από τους ιατρούς και τις νοσηλεύτριες.
2. Ο θεραπευτής και η τεχνική παρουσιάζεται στην οικογένεια και στο παιδί.
3. Καταγραφή της θεραπείας στο ιστορικό του παιδιού.
4. Προφορική ενημέρωση στους ιατρούς για όποια πιθανή σημαντική κατάσταση που παρατηρείται.
1. Συγκεντρώνουμε πληροφορίες για την διάγνωση και πάνω από όλα για την σωματική και συναισθηματική κατάσταση των ασθενών. Ζητούμε από τους ιατρούς και τις νοσηλεύτριες να μάθουν τις ανάγκες και τις προτεραιότητες. Με το πέρας των ετών η επικοινωνία έχει βελτιωθεί. Σε κάποιες περιπτώσεις οι ίδιοι οι γιατροί και νοσηλεύτριες είναι που προτείνουν συνεδρίες Ρεφλεξολογίας. Συνήθως συμβαίνει όταν το παιδί είναι πολύ νευρικό, έχει πόνους ή κατάθλιψη και δεν θέλει να μιλήσει ή να φάει.
2. Όταν μπαίνουμε στο δωμάτιο συστηνόμαστε και κάνουμε μία ενημέρωση για τον σωματείο. Την πρώτη φορά περιληπτικά περιγράφουμε την τεχνική και την επίδραση της. Τα παιδιά είναι πιθανό να αρνηθούν την πρόταση έστω και εάν οι γονείς ενδιαφέρονται. Δίνω μεγάλη σημασία στην ελευθερία του παιδιού να επιλέξει . Τα ΠΑΝΤΑ στο νοσοκομείο είναι υποχρεωτικά. Σεβόμαστε την συναισθηματική και σωματική κατάσταση στην οποία βρίσκονται την συγκεκριμένη στιγμή. Ενώ η Ρεφλεξολογία είναι πολύ χρήσιμη, δεν θέλω να την επιβάλω σε κανέναν. Υπάρχουν παιδιά τα οποία γνωρίζουν τις επιδράσεις της αλλά υπάρχουν στιγμές όπου δεν θέλουν ή δεν μπορούν να την δεχτούν. Έχουμε δεχτεί 150 αρνητικές απαντήσεις στην προσφορά συνεδριών.
Λόγοι για τους οποίους αρνήθηκαν τα παιδιά να δεχτούν συνεδρίες είναι: η σωματική κατάσταση του παιδιού (κοιμόντουσαν, δεν αισθανόντουσαν καλά, μόλις είχαν γυρίσει από το θέατρο), η συναισθηματική κατάσταση του παιδιού (φοβισμένα,, θυμωμένα, στερείται ανεκτικότητας, κατάθλιψη), αρνούνται διότι δεν το επιθυμούν ή νομίζουν ότι δεν το χρειάζονται, θα προτιμούσαν να κάνουν κάτι άλλο (να φάνε, παίξουν, δουν τηλεόραση). Σε περιπτώσεις παιδιών κάτω των 3 ετών, μερικές φορές απλώς τραγουδώ και παίζω μαζί τους ενώ συγχρόνως ακουμπώ τα πόδια τους ελαφριά πάνω από τα σεντόνια ή τις κάλτσες. Τις περισσότερες φορές οι γονείς και τα παιδιά ανυπομονούν για την επόμενη συνεδρία.
3. Η συνεδρία εκτελείται με το παιδί ξαπλωμένο στο κρεβάτι του και τον θεραπευτή σε καρέκλα στο κεφαλάρι του κρεβατιού. Σε περιπτώσεις πρέπει να προσαρμοστούμε στις ανάγκες του παιδιού, μπορεί να κάθεται στον καναπέ ή να βρίσκεται στην αγκαλιά του γονιού του.
Ξεκινούμε την συνεδρία με απαλή κινητοποίηση των αρθρώσεων και των μυών του ποδιού. Αυτό χρησιμεύει στο να δοκιμάσουμε την αποδοχή της θεραπείας από το παιδί.
Συνεχίζουμε διεγείροντας κυρίως τρία συστήματα : ουροποιητικό (νεφρά, ουρητήρες και ουροδόχος κύστη), πεπτικό (ήπαρ και σπλήνα) και κεντρικό νευρικό σύστημα (κεφάλι και σπονδυλική στήλη).
Συνεχίζουμε δουλεύοντας τα συμπτώματα τα οποία πιθανόν να έχουν την συγκεκριμένη μέρα. Τα πιο συχνά είναι στον πεπτικό σωλήνα (κοιλιακός πόνος, φλεγμονή του βλεννογόνου, δυσκοιλιότητα), σπονδυλική στήλη (πόνος στην πλάτη) και πονοκέφαλος (ημικρανία, δυσφορία στα μάτια). Οι πιο συχνές αλλαγές είναι : εξαφάνιση ή μείωση του πόνου και βελτίωση της δυσκοιλιότητας.
Τα πιο οδυνηρά αντιμετωπίζονται με καταπραϋντικούς χειρισμούς όσο επιτρέπει η ανοχή του παιδιού. Οι πιο οδυνηρές περιοχές που βρίσκουμε είναι : ήπαρ, σπλήνα, εντερικές περιοχές, ηλιακό πλέγμα, υπόφυση, τμήματα του νωτιαίου μυελού και η περιοχή της νεοπλασίας. Δουλεύουμε στις ανακλαστικές ζώνες έστω και εάν δεν ανταποκρίνονται σε συμπτώματα.
Το επόμενο βήμα είναι να βρούμε τα σημεία με πόνο-ένταση: ινιακό-μαστοειδής, κροταφογναθική άρθρωση, στερνοκλειδική άρθρωση, ακρωμιοκλειδική άρθρωση, ηλιακό πλέγμα και ηβική σύμφυση. Εργαζόμενοι στις περιοχές αυτές τις καταπραΰνουμε όταν πονούν. Είναι πολύ συχνό τα παιδιά να μην εκφράζουν τα συναισθήματα φόβου, θυμού, άγχους ή διαφωνίας, τα οποία είναι παρών στα σημεία της έντασης.
Εάν ο ασθενής το επιτρέψει, εργασία στα απεκκριτικά συστήματα επαναλαμβάνεται.
Ρυθμιστικοί χειρισμοί εκτελούνται στο τέλος της συνεδρίας, αλλά είναι χρήσιμοι και σε άλλες στιγμές:
Για την έναρξη της συνεδρίας, αντί ή επιπρόσθετα των προκαταρκτικών χειρισμών
Να χαλαρώσουμε αφού προκαλέσαμε αλγεινά ερεθίσματα, επειδή τα πιο πολλά παιδιά δεν το αντέχουν
Να εξισορροπήσουμε νευροφυτικές αντιδράσεις : εφίδρωση, δάκρυα, άγχος, απόρριψη, κλάμα, κλπ.
Συνήθως στο τέλος της συνεδρίας διευκολύνοντας την ανάπαυση τους.
Η διάρκεια της συνεδρίας και η ποιότητα της εργασίας ποικίλει σε μεγάλο βαθμό, εξαρτάται από την κατάσταση και την αντοχή του παιδιού. Η διάρκεια ποικίλει από 4-5 λεπτά έως 30-40 λεπτά.
Έχουν υπάρξει διάφορες προσεγγίσεις:
- Ελαφρύ άγγιγμα των ποδιών μόνον
- Εργασία πάνω από κάλτσες
- Μόνον στο ένα πόδι
- Διακοπή της συνεδρίας σε οποιοδήποτε στάδιο επειδή το παιδί απομακρύνει τα πόδια του και δεν επιθυμεί να του αγγίζουν άλλο τα πόδια.
Όποτε δίνεται η ευκαιρία ενθαρρύνουμε τους γονείς να εκτελούν οι ίδιοι απλούς χειρισμούς Ρεφλεξολογίας κατά την παραμονή στο νοσοκομείο ή στο σπίτι. Τους διδάσκουμε κάποια από τα πιο χρήσιμα σημεία για τα παιδιά τους: περιοχές του κεφαλιού και κοιλιά κυρίως. Μέχρι στιγμής έχουμε γνώση για 20 οικογένειες οι οποίες το κάνουν.
4) Με το πέρας της συνεδρία γράφουμε με ιατρική ορολογία, την συνεδρία που εκτελέσαμε στην ιατρική καρτέλα του κάθε παιδιού. Έχουμε και προσωπικό μας αρχείο όπου καταγράφουμε οτιδήποτε κάνουμε και παρατηρούμε.
Μπορούμε να γράψουμε : υπάρχει αλλαγή στη ζώνη του ήπατος και στις περιοχές έντασης η οποία δείχνει μείωση του επιπέδου στρες, το παιδί είχε χαλαρώσει μέχρι το τέλος της συνεδρίας. Στο δικό μας αρχείο τονίζουμε τα ευαίσθητα σημεία που νιώθει το παιδί και τα συμπεράσματα μας από την αφή, σημεία έντασης που ήταν οδυνηρά, καταγραφή του χειρισμού ο οποίος απεδείχθη ο πιο χαλαρωτικός. Επίσης οποιαδήποτε αλλαγή από την προηγούμενη συνεδρία.
5) Ενημερώνουμε γιατρούς και νοσηλεύτριες για οτιδήποτε σημαντικό εντοπίσαμε. Σε κάποιες περιπτώσεις αντιληφθήκαμε πόνο σε περιοχή που δεν υπάρχει πόνος ή νεοπλασία. Περιγράφοντας τα ευρήματα στους ιατρούς μας εξήγησαν ότι είναι περιοχή όπου υπάρχει υποψία για μετάσταση. Σε άλλες περιπτώσεις μείωση του πόνου στη ζώνη του ήπατος συμπίπτει με βελτίωση επιπέδων αίματος του ήπατος. Με το πέρασμα του χρόνου οι γιατροί ακούνε με ένα αυξανόμενο ενδιαφέρον της πληροφορίες που τους δίνουμε.
H νοσηλεία εντός του νοσοκομείου έχει συγκεκριμένα χαρακτηριστικά, κάποια είναι ωφέλιμα:
· Ευκαιρία να προσφερθεί σωματική και συναισθηματική υποστήριξη στο παιδί κατά την περίοδο της συγκεκριμένης διαδικασίας. Επίσης συνεισφέρουν ψυχολόγοι και νοσηλεύτριες.
· Η παρέμβαση συμπληρώνει την βασική αγωγή τους (χημειοθεραπεία, ραδιοθεραπεία, χειρουργείο κλπ.)
· Ευκαιρία άμεσης επαφής με την ιατρική ομάδα με καλά ενημερωμένες πληροφορίες για την κατάσταση του παιδιού. Με την εμπειρία που έχουμε αποκτήσει στα χρόνια που εργαζόμαστε έχουμε βελτιώσει την επικοινωνία και την χρήση των πληροφοριών.
· Είναι δυνατόν να αντιμετωπίσουμε τα συμπτώματα άμεσα. Σε κάποιες περιπτώσεις η παρέμβαση έχει επιτύχει στην μείωση του μετά-εγχειρητικού πόνου το οποίο δεν είχε αντιμετωπιστεί επιτυχώς με την συνήθη φαρμακευτική αντιμετώπιση, βοηθώντας το παιδί να χαλαρώσει, το οποίο είναι ένα σπουδαίο συστατικό στην αντίληψη του πόνου.
· Πρόκειται για προσφορά απόλυτης ελευθερίας, το παιδί μπορεί να παίξει, μιλήσει, ζωγραφίσει, διαβάσει, ακούσει μουσική, δει τηλεόραση, τραφεί ακόμα και να αρνηθεί την παρέμβαση. Σε κάθε περίπτωση προτείνουμε στο παιδί να παραμείνει ήρεμο και σιωπηλό. Πολλές είναι οι φορές όπου μόνον με τα τραγούδια και τα παιχνίδια μπορεί να ολοκληρωθεί η συνεδρία. Στα νήπια η συνεδρία μπορεί να εκτελεστεί με το παιδί να βρίσκεται στην αγκαλιά των γονιών . Θεωρώ πολύ σημαντική την ευκαιρία να επιλέγουν μέσα σε ένα πολύ καλά σχεδιασμένο περιβάλλον.
· Αποτελεί ευκαιρία να διδάξουμε στους γονείς που ενδιαφέρονται χρήσιμους χειρισμούς για τα παιδιά τους. Λίγες είναι οι οικογένειες που θα προσφέρουν κάποιο μασάζ στο παιδί τους.
Στοιχεία τα οποία δεν είναι επιθυμητά ωστόσο δεν μπορούν να αποφευχθούν είναι :
· Ασυνέχεια της θεραπείας. Τα παιδιά εισάγονται για το ελάχιστο διάστημα δυνατόν, οι συνεδρίες Ρεφλεξολογίας εκτελούνται μόνον μέσα στο νοσοκομείο.
· Ελάχιστη απομόνωση και ησυχία επειδή η οικογένεια, νοσηλεύτριες, κλόουν, δάσκαλοί, εθελοντές και άλλοι εισέρχονται στο δωμάτιο. Με τα χρόνια έχουν μάθει να σέβονται περισσότερο την παρουσία μας και θα εισέλθουν μόνον όταν είναι απαραίτητο.
Τα κυριότερα παραγόμενα αποτελέσματα είναι :
· Χαλάρωση και ευεξία σε 90% των παιδιών. Τα περισσότερα μαζί και οι οικογένειες ανυπομονούν για την επόμενη συνεδρία. Κάποια παιδιά δεν χαλαρώνουν αλλά αποκτούν ενέργεια και ζωτικότητα ώστε να φάνε ή να παίξουν. Υπάρχει περιστατικό όπου 17χρονός ζήτησε συγκεκριμένα Ρεφλεξολογία ώστε να κοιμηθεί καλύτερα.
· Βελτιώνεται ο ύπνος κάθε βράδυ λένε από την 1η κιόλας συνεδρία.
· Εξισορρόπηση κάποιων συστημάτων : πεπτικό (βελτίωση της εντερικής λειτουργίας), ορμονικά (εμμηναρχή εμφανίζεται μετά από μήνες αμηνόρροιας).
· Μείωση ή εξαφάνιση κάποιων περιπτώσεων μυώ-σκελετικού άλγους.
Μέσα από την εμπειρία μας κάποιες καταστάσεις έχουν παρατηρηθεί πιο συχνά:
· Πόνος στην ανακλαστική ζώνη του ήπατος και σπλήνας. Γενικώς παρατηρείται κατά την 3η και 4η εβδομάδα της θεραπείας.
· Πόνος στα σημεία έντασης, κυρίως στο ηλιακό πλέγμα.
· Πόνος στο σημείο της υπόφυσης.
· Ξηροδερμία στα πέλματα κυρίως μετά την 3η και 4η εβδομάδα.
· Ακριβή τοποθεσία του οργάνου ή της περιοχής που χειρουργήθηκε, κυρίως σε solid νεοπλασίες.
· Συγχρόνως εναλλαγή των συμπτωμάτων στο σώμα και στα αντανακλαστικά στα πόδια.
· Σύμπνοια στην αίσθηση ευεξίας και χαλάρωσης. Ενώ υπάρχουν άτομα τα οποία δεν το εκφράζουν λεκτικά, ανυπομονούν για την επόμενη συνεδρία.
· Βελτίωση νεφρικής λειτουργίας. Αυξημένη ούρηση (κυρίως σε ποσότητα) μερικές ώρες μετά την συνεδρία.
· Ρύθμιση της πεπτικής λειτουργίας. Δυσκοιλιότητα, σύνηθες σε αυτές τις περιπτώσεις (λόγω της ακινησίας, απώλεια όρεξης και φαρμακευτικής αγωγής) βελτιώθηκε με ποικίλους τρόπους. Κάποια από τα παιδιά έχουν εκκένωση μερικές ώρες μετά την συνεδρία ενώ άλλα χρειάζονται κάποιο αριθμό συνεδριών για να ρυθμιστεί η εντερική λειτουργία.
· Ποικίλη μείωση του πόνου. Σε κάποιες περιπτώσεις ο πόνος εξαφανίστηκε για λίγο ή μειώθηκε για κάποιες ώρες μετά την θεραπεία των ζωνών.
Για να ολοκληρώσω θα ήθελα να επισημάνω κάποια σημεία από τον απολογισμό μου για τα οφέλη της Ρεφλεξολογίας.
· Πρόκειται για ένα χρήσιμο συμπληρωματικό εργαλείο στην ογκολογία.
· Είναι σε καλό βαθμό αποδεκτό και ανεκτό από τα παιδιά και τις οικογένειες τους.
· Προσφέρει ξεκάθαρα σωματικά και συναισθηματικά οφέλη.
· Βοηθά στην βελτίωση των πεπτικών συμπτωμάτων.
· Είναι ωφέλιμο στην διαχείριση του πόνου.Ανοίγει ένα μονοπάτι συνεργασίας μεταξύ επαγγελματιών ώστε να συνεχίσουν να την προσφέρουν και να ερευνήσουν περαιτέρω τις επιδράσεις της.